Enjeux de l’accès aux essais cliniques pour les patients

Les patients et le grand public devraient être davantage informés en matière d’essais cliniques, estiment les associations de patients et de proches aidants. La directrice générale de CATALIS Québec, Danika Laberge, a ouvert la discussion sur ce sujet lors de la conférence annuelle de Médicaments Novateurs Canada, le 18 juin dernier.

 

« CATALIS Québec souhaite collaborer avec les patients, les associations de patients et les proches aidants pour favoriser l’engagement des patients aux essais cliniques. »

 

Selon le Center for Information & Study on Clinical Research Participation, à peine 20 % des patients entendent parler d’essais cliniques par l’intermédiaire de leur médecin traitant. On peut penser que la situation est semblable au Québec.

 

« En 2003, mon père a reçu un diagnostic de cancer de stade très avancé », témoigne la directrice générale de CATALIS Québec. « Les essais cliniques étaient pour nous l’unique option d’accéder aux dernières innovations de traitements. Il a participé à deux essais cliniques qui ont prolongé sa vie de quelques mois seulement, mais cette expérience m’a convaincue de l’importance de la recherche clinique, pour qu’un jour, nous puissions guérir ces maladies qui demeurent incurables. »

 

Actuellement, le Québec attire seulement 2 % des essais cliniques mondiaux, ce qui limite les possibilités de traitements innovants offerts aux patients, et les oblige souvent à se déplacer à l’extérieur du Québec pour recevoir un traitement expérimental.

Les panélistes Martine Elias (Myélome Canada), Mariam Mehran (Q-CROC), Barry Stein (Cancer colorectal Canada) et Carole Abi Farah (Essais Cliniques simplifiés) ainsi que des organisations de patients dans l’assistance ont fait ressortir les problématiques et les fausses croyances qui minent la participation aux essais cliniques.

La démocratisation de l’accès à l’information médicale et scientifique fait en sorte qu’aujourd’hui, le patient devient expert de son état de santé. Il est crucial de lui offrir un soutien et des outils qui lui permettront de prendre des décisions éclairées. Les efforts de démystification de la recherche clinique doivent être amplifiés et le travail des cliniciens-chercheurs et des équipes de recherche doit être davantage valorisé par notre système de santé. Il importe également de favoriser le référencement de patients entre les établissements de santé et de services sociaux et de faciliter l’accès à une liste complète des essais cliniques offerts dans la province.

Par ailleurs, dans un environnement de médecine personnalisée et d’utilisation massive des données, le Québec doit également s’adapter. Selon Barry Stein, président-directeur général de Cancer colorectal Canada, un profilage moléculaire dès le diagnostic d’un cancer métastatique permettrait de faire le pairage d’un patient avec un essai clinique adapté à son profil génétique.

Le Québec est une destination de choix en recherche clinique, grâce à des chercheurs cliniciens de renom, des infrastructures de pointe et une approche règlementaire très efficace.

Le gouvernement du Québec a investi 5,3 M$ en 2017 pour soutenir l’initiative CATALIS et l’organisation sans but lucratif qui a ensuite été créée, CATALIS Québec. « Avec nos partenaires publics et privés, nous poursuivrons notre mission de positionner le Québec comme leader mondial en recherche clinique précoce », a conclu Danika Laberge.

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