CATALIS en soutien à la politique pour les maladies rares du gouvernement du Québec
Le 6 juin dernier, le gouvernement du Québec dévoilait sa Politique québécoise pour les maladies rares. Au Québec, 700 000 personnes atteintes de maladies rares, dont la moitié sont des enfants, font face à des défis majeurs comme l’errance médicale qui entoure leur diagnostic et l’absence de traitements efficaces. Précurseur face aux autres provinces canadiennes, le Québec, via sa nouvelle politique ministérielle, cible trois axes d’intervention visant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares, soit : la sensibilisation et la formation des professionnels de la santé; l’accès facilité et équitable au diagnostic, aux soins et aux services; et la promotion de la recherche, de l’innovation et de la collecte de données.
C’est dans ce contexte que CATALIS, financée par la Stratégie québécoise des sciences de la vie, est fière d’appuyer le gouvernement du Québec dans sa mission de soutenir les patients atteints de maladies rares. Grâce à son Service d’évaluation ACCÉLÉRÉE et à son Service d’accompagnement personnalisé en recherche clinique dédié aux patients et aux professionnels de la santé, CATALIS permet au gouvernement d’atteindre les cibles pour accélérer le démarrage et faciliter la conduite de la recherche clinique au Québec, notamment pour la recherche de traitements en maladies rares.
« C’est grâce à la collaboration de nos chercheurs que notre secteur des sciences de la vie est performant et qu’il réussit à réaliser des percées scientifiques qui transforment la vie de la population québécoise. CATALIS fait partie des organismes ayant permis ce succès en rendant la recherche clinique au Québec plus efficace. » – Pierre Fitzgibbon, ministre de l’Économie, de l’Innovation et de l’Énergie, ministre responsable du Développement économique régional et ministre responsable de la Métropole et de la région de Montréal
Dans le cadre de cet appui au gouvernement, CATALIS est enthousiaste d’annoncer que 3 nouvelles études en maladies rares de l’entreprise Novartis Canada ont, une fois de plus, été autorisées dans des temps records, dont une étude sur le Zolgensma qui vise à soigner les enfants de 2 à 12 ans atteints d’amyotrophie spinale.
Alors qu’il y a 1 an, Novartis Canada était le tout premier partenaire à piloter notre Service d’évaluation ACCÉLÉRÉE, l’entreprise pharmaceutique compte actuellement 6 essais cliniques activés dans ce service de CATALIS.
« Je suis très impressionné par la détermination du Québec à vouloir accélérer les essais cliniques pour les personnes vivant avec des maladies rares. La Politique québécoise pour les maladies rares renforce l’importance de faire de la recherche clinique rapidement et efficacement pour répondre au besoin urgent des patients qui souhaitent bénéficier de traitements qui pourraient leur sauver la vie. Nos efforts collectifs doivent viser à inclure l’accès à ces traitements innovants au moment de l’approbation par Santé Canada. Je suis ravi de continuer à travailler avec CATALIS pour réduire les obstacles et faire progresser la recherche, car celle-ci peut avoir un impact positif sur la vie des patients et de leurs familles. » – Andrea Marazzi, président national de Novartis Canada
« Le Regroupement québécois des maladies orphelines est impressionné par les prouesses du Service d’évaluation ACCÉLÉRÉE du réseau CATALIS qui a permis l’activation en un temps record de trois études sur des maladies rares telles que le syndrome de Sjögren actif, l’entérocolite nécrosante et l’amyotrophie spinale. À terme, ces études pourraient permettre aux chercheurs et aux patients d’ici de contribuer au développement de potentiels nouveaux traitements pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de ces maladies rares. Le RQMO souhaite que le service d’évaluation ACCÉLÉRÉE de CATALIS puisse permettre davantage de recherches cliniques au Québec sur de nombreuses autres maladies rares » – Gail Ouellette, présidente et directrice scientifique du Regroupement québécois des maladies orphelines
Découvrez les nouvelles études de Novartis approuvées en un temps record :
- Étude STRENGTH : le Zolgensma pour les enfants de 2 à 12 ans atteints d’amyotrophie spinale
- Étude MASter-1 : une autorisation en 8 semaines pour l’étude d’un nouveau traitement pour une maladie extrêmement rare, l’entérocolite nécrosante
- Étude NEPTUNUS-2 : un essai clinique sur le syndrome de Sjögren autorisé en 8 semaines via le Service d’évaluation ACCÉLÉRÉE
- Étude ONWARDS : une autorisation en 9 semaines pour l’étude sur l’arthrose symptomatique du genou via le Service d’évaluation ACCÉLÉRÉE
Notre Service d’accompagnement personnalisé en recherche clinique en appui à la Politique québécoise sur les maladies rares :
